00:09
Jag tror på att de olika universitetssjukhusen som har patientmaterialet till förfrågande bör ha forskningslaboratorier för protesutveckling och där intimt samarbete med teknikerna i olika sätt.
00:24
Vi har nu sett den protes som går att köpa och som kan göra vad vi kallar för nytgreppet. Det enda den kan göra Så här mycket ungefär.
00:41
Men samtidigt kan man kanske också hoppas att vad som har uträttats ska leda vidare till mål som kan tjäna hela mänskligheten.
00:56
Min pappa tvättar bilen högst upp i backen med vårt hus.
01:00
Och vattnet far i små leriga forsar ända nu till mig.
01:05
Jag sitter nere på vägen i min bruna overall och jag bygger en fördämning av lera och kvistar.
01:11
Jag hör steg i gruset men det tar ett tag innan jag märker att ett par skor har stannat in till mig.
01:17
Det är ett par bruna promenadskor.
01:20
Jag följer benen upp till kappan och vidare till det sorgsna ansiktet längst upp.
01:25
Det är en tant med fluffig mössa och påsiga kinder som syns mot den bleka vårhimlen.
01:33
Kära någon, säger tanten, stackars lilla barn.
01:36
Vad i all världen har hänt med dig?
01:40
Jag tittar ner på mig själv för att se om det är någonting som har hänt med mig.
01:44
Men jag ser ut som vanligt, fast lerigare.
01:48
Nu har det kommit fler tanter.
01:50
Alla är lika nyfikna och bekymrade.
01:53
Jag sitter i en skog av tanter och min damm har gått sönder.
01:58
Då kommer min syster. Hon ställer sig in till mig och stirrar stint upp i vuxenansikterna.
02:06
Vi hade en stor hund när min syster var liten, säger hon tydligt.
02:10
En väldigt stor hund, piper jag.
02:13
En hungrig hund, säger min syster och tittar menande på mitt tomma byxben.
02:19
Tanterna ser chockerade ut.
02:22
Men sen går en av dem och så en till. Och snart är vi ensamma på vägen.
02:28
Vi bygger vidare på min damm.
02:34
Vi sänder... Att laga ett barn.
02:40
En dokumentär av Lollo Kolmar.
02:43
Lådan hade jag när jag var barn.
02:45
Hemliga saker vi hittade.
02:58
Här är det. Det här är min mamma.
03:04
KS 2011, 64, fredag.
03:10
Hon har redan levat i fem dagar.
03:14
Långa och hyggligt långa.
03:17
Otroligt korta dagar.
03:21
Imorgon ska jag få besked om röntgenplåtarna.
03:25
Ja, inte de som visar att lårbenet är missbildat. Det var onsdagens plåga.
03:31
Just nu är jag lite dum. Lite orolig för vad röntgen idag som omfattar hela hon ska utvisa.
03:40
Det kommer ge tapper.
03:42
Ett steg till och det kan vi också bära. Ett steg till och det orkar vi också.
03:49
Ett steg till och...
03:52
Nej.
03:53
Nu slutar jag med den visan.
03:56
Snart kommer mitt älskade flickbarn hit och ska äta.
04:01
Kommer du ihåg?
04:03
Ja det kommer jag ihåg. Du sa att vad grön du är i ansiktet sa du.
04:08
Jag sängnade ner till golvet och de här människorna som hade hand om den här förlösningen de bara såg till att jag kom ut ur vägen ut i korridoren och där var jag till jag vaknade till medvetande igen det vet jag.
04:24
Det här är min pappa.
04:26
Han och mamma letar i minnet tillsammans.
04:30
Hur var det den där första dagen på BB när jag föddes?
04:34
Det problem jag egentligen sysslade med mest sen resten av dagen eller kvällen var vad jag skulle säga till dina föräldrar.
04:44
Vad ska jag säga till Inge Lille och Claes Göran? Hur ska jag säga det? Inte vad jag ska säga.
04:53
Hur ska jag säga det här nu då?
04:56
Första natten så satt din pappa och jag och pratade. Och han sa, du vet, när hon är 18, då ska hon ha körkort. Och vi ska verkligen se till att hon får alla chanser. Hon ska leva ett jättebra liv och det ska vi se till. Det var på något sätt en så skön inställning som vi bringade varann på något sätt. Folk talade ju om för mig att Du måste förstå att det här blir problem.
05:30
Nej, det blir inte. Jo, men du måste förstå att det blir svårt för flickan.
05:39
Gång på gång så fick jag det.
05:42
Men väntar du tills hon börjar försöka gå? Vänta bara tills hon börjar skolan. Och vänta bara tills hon går med hela det här tunga som jag vägrade tro på.
05:57
Jag ville inte.
06:01
På gott och ont naturligtvis.
06:12
När jag föddes hade jag inget högerben.
06:15
Vänsterbenet var för kort och hade ingen riktig höftled. Ingen visste varför jag föddes så.
06:22
Läkarna trodde att min mamma hade fått ett virus under graviditeten.
06:27
Min syster trodde att alla bebisar hade ett ben. Hon blev väldigt förvånad den dag när hon såg en tvåbent bebis i lekparken.
06:35
Och jag trodde ganska länge att enbenthet var ungefär som fräknar.
06:39
Somliga har det, andra inte.
06:42
Men redan på BB träffade min mamma en läkare som hade planer för mig.
06:47
Han arbetade med den nyaste tekniken inom proteser.
06:51
Och han lovade att jag skulle kunna lära mig att gå.
06:55
Och så kom den här läkaren och pratade mycket om att vi ska försöka göra det bästa. Och vi ska se till att hon får alla chanser som man kan få.
07:07
Fast här i backspegeln så fick jag nog känslan att han kanske var mer bekymrad än jag.
07:16
Jag skrämde min aning. Han var lite...
07:20
En väldig distans hade han.
07:24
Och han kunde det här och han hade rätt. Och det var inte en sån läkare som han ifrågasatte överhuvudtaget.
07:42
Några år före mig så föddes de neurocydinskadade barnen.
07:46
Deras mammor hade fått lugnande medel utskrivet av sina läkare.
07:51
Plötsligt så fanns det en stor grupp barn med skador som var någons fel.
07:57
Det fanns en skuld att betala av.
07:59
Samtidigt som läkare på BB-avdelningar runt om i landet tog undan barnen från föräldrarna och talade om för dem att de skulle skaffa nya, friska barn så hade en grupp läkare och sjukgymnaster bestämt sig.
08:12
De här barnen skulle inte stanna på institution. De skulle ut i samhället I tv diskuterade reporterna och läkarna hur det skulle gå.
08:24
Man gjorde program om barnen och om deras träning.
08:27
Vad tror ni om deras framtid?
08:31
Det är naturligtvis väldigt svårt att säga hur ett sånt här barn kommer att se ut och hur det kommer att klara sig om 10-15 år. Jag tror att ett samarbete mellan medicin och avancerad teknik kommer att ge de här barnen rätt stora chanser att komma ut i ett socialt liv.
08:56
Barnen samlades ihop på två gamla institutioner i Stockholm för att få träning.
09:01
Norrbacka och Eugeniehemmet.
09:04
De skulle tränas och bli vika och använda sina kroppar så mycket som möjligt. Och de skulle få benproteser och armpoteser.
09:12
Så när jag föddes så fanns det redan en vårdapparat som väntade på mig.
09:18
På Norrbacka var det så att det var på något sätt sjukhus.
09:24
Så att när du då skulle ha protesträning och protes, då fick du ligga inlagd. Och det kunde ju ta flera veckor.
09:35
Så de hade besökstid en gång i veckan.
09:41
För det var nämligen bättre för barnen att inte behöva ha kontakt med föräldrarna så mycket. För då blev de inte så ledsna så mycket.
09:51
Men jag ammade dig första gången. Och andra också tror jag.
09:55
Så att när du var sex månader ungefär så hade jag egentligen slutat att amma dig. Men jag fortsatte för att få lov att komma dit varje dag. Så att när du sen skulle in igen... Så var det väl ett år kanske. Få en ny protes. Och då fick du ligga där. Jag fick komma en gång i veckan. En timme.
10:17
Och träffa dig.
10:19
Och sen fortsatte det då och då.
10:22
Till du var ungefär två år.
10:26
Då fick jag höra att du var dig så olik för att du ville inte vara med, du ville inte leka. Du bara satt i sängen alldeles tyst och snäll och vill inte någonting och vill inte äta och vill överhuvudtaget ingenting. Så kom jag dit en gång och då stod du i en sån här liten gåvagn med protesen på och gallskrek. Alltså verkligen i skräck.
10:56
Och så står där en sjukgymnast som då hade hand om dig och sa att hon inte kan skrika hur länge som helst. Efter ett tag så blir det så att hon tappar balansen och då lär hon sig gå.
11:10
Du vågar inte gå ett steg. Du var där lite högt uppspetad på din protes och stod och försökte hålla balansen och var skräckslagen.
11:23
Det var då läkaren säger, den här sjukgymnasten som du nu klagar på är oerhört väl rekommenderad och har fått mycket goda resultat. Det spelar ingen roll. Jag låter inte henne ta hand om mitt barn. Jag låter inte hålla i mitt barn.
11:40
Då äntligen reagerade jag på allt det här som hade ackumulerats till dess.
11:49
Efter den här vistelsen på Norrbacka och när du sen var hemma så vet jag att du tog dina första steg mellan mig och din pappa.
12:00
Det var då på protesen och det var ju fantastiskt.
12:05
Jag kommer ihåg precis vad det var och hur det såg ut.
12:08
Det var i det stora rummet på urvåningen på dalgången.
12:15
Och du gick diagonalt från min vänstersida och mot mig så. Kloklång, kloklång, kloklång, kloklång, sa du.
12:24
Lät det så? Nej, men stegen blev ju sådana va.
12:27
Och med armarna då för balansen.
12:33
Men vad som var precis innan i den situationen det kommer jag inte ihåg, inte efteråt heller.
12:37
Men då var jag nog egentligen väldigt lycklig.
13:02
Jag är fem år och just kom hem från Lekis.
13:07
Jag är kissnödig. Det har varit hela dagen.
13:10
Men för att kunna gå på toa så måste jag ta av mig protesen och det kan jag inte göra själv.
13:16
Jag lägger mig direkt ner på golvet i hallen och mormor hjälper mig att knäppa upp och lirka med lossyplasten som sitter fast runt hela underkroppen.
13:26
Sen är jag fri och min kropp exploderar av instängd energi.
13:31
Jag springer runt runt på alla tre genom rummen. Hoppar upp i soffan. Ner igen.
13:37
Upp på ryggstödet till vår stora öronlappsfotölj.
13:40
Ner igen och ute i köket.
13:42
Vår hund springer efter och nafsar mig i byxbenet.
13:46
Vi är två hundar som har sluppit lösa.
13:50
Jag var grymt avundsjuk. Kommer du ihåg när vi sjöng Lejonbruden? Och du kunde vara lejon. Och du kunde ju stå på händerna med kroppen rätt ut. Så att du var ett perfekt lejon när ditt ben svängde. För den här den väldiga svansen nu svängningen tar. Och så pendlade du i sidled över golvet med benet. Och jag kunde inte göra det.
14:15
Det går inte när man har två normal långa ben. Och det var jag bittert avundsjuk på.
14:28
Du sa ju aldrig att du var avundsjuk på det.
14:30
Jag tyckte det var jättehäftigt med vilka konster du kunde göra. Och det tyckte ju folk var väldigt roligt. Och då tittade de ju på dig för att du kunde saker- Det var ju som att jag kunde gapa så stort att jag kunde få in ett kassettband på höjden mellan käkarna. Det är samma sak.
14:50
Sen kommer jag mig förtjusning ihåg i vårt barnkammare där vi hade ett överskåp. Och i detta överskåp så låg ett antal gamla urvuxna proteser. Det låg en massa ben där uppe i skåpet. Och jag undrar om det inte var så här att vi ibland förevisade de där för utvalda kompisar och så.
15:13
Som tyckte det var jättehäftigt.
15:16
Och de var olika storlekar på sig. Det var från den första, eller jag vet inte den allra första- men ganska liten protes till en relativt stor. Kommer du ihåg när jag hade protesen och inte? Jag kommer ihåg att du skulle träna att ha den- Jag har en känsla av att du skulle ha den och träna dig på att gå med den en viss tid varje dag.
15:45
Hur funkar inte det då?
15:51
Dåligt. Jag kommer ihåg när du gick med den och i och för sig var du jättestolt ibland när du lyckades ta fyra steg med den där protesen. Men det var ju säkert inte en decimeter per steg.
16:02
Och då menar jag dubbelsteg.
16:05
Om jag tänker på var protesen stod i ena läget och sen när du fick fram den så hade du ju inte kommit förbi en hel fot.
16:13
Så jag var nog inte så störd över att du var tvungen att träna. Men däremot var jag störd över om du var tvungen att ha den. För det hindrade oss.
16:23
Du rörde dig så mycket sämre med den.
16:27
Och sen kommer jag ihåg hur du tog mig fram med den där protesen, men att det gick ju fortare på andra sätt.
16:31
Hur då?
16:32
Ja, man kunde krypa. Eller man kunde gå på händerna.
16:37
Och man kunde gå på händerna nedför trappor och det såg rätt farligt ut.
16:43
Men det här med att jag rörde mig fortare utan, hur löste ni det då?
16:52
Jag tror inte vi kunde reglera det där på något sätt.
16:56
Du satt inga gränser själv.
16:58
Och det tror jag inte vi kunde göra någonting åt.
17:07
Så knäpper man de här två.
17:11
Peter är på Eugenia-hemmet här. Det finns alltid några barn som är inne för att prova in och få sina proteser justerade.
17:19
Proteserna är specialkonstruerade. Varje barn har ju sina egenheter och proteserna måste anpassas därefter.
17:31
På eftermiddagen åker jag till Eugeniehemmet.
17:34
Det är en stor byggnad med höga fönster.
17:37
Men inne på barnhabiliteringen ser det ut som mitt lekis hemma. Jag gillar dockskopet bäst för jag har ett riktigt badkar.
17:46
Men det allra bästa med Eugeniehemmet finns längre bort i huset. Det är ett helt rum fullt med skumgum i kuddar som vi kan hoppa i.
17:54
Det är Margareta som har byggt rummet. Hon är min sjukgymnast.
18:02
Marie sitter vid ett lågt runt bord och plockar upp träkulor ur en skål och lägger över i en annan skål.
18:10
Hon har armproteserna på sig men de minsta kulorna tar hon upp med fötterna när ingen ser. Det är enklast.
18:19
På madrassen intill ligger Ronnie och spelar på sin cellofon.
18:24
Ronnie är yngre än jag. Han har stora ögon i ett litet smalt ansikte och han är så liten att vi kan gömma honom i dockvagnen.
18:33
Ronny har inga armar och han har inga ben heller. Men han har små fötter.
18:39
Han håller i pinnen med foten när han spelar på cellofonen. Det klingar sprött och en aning falskt. Ronny är inte den enda som inte har armar och ben. Peter och de andra stora killarna finns ju också.
18:52
Man hör på långt håll när de kommer. För de hojtar alltid till varandra när de kommer rullande från avdelningen på övervåningen.
18:59
Det är där de bor när de ska träna in sina nya proteser- De rullar snabbt och är sidled över golvet och det gäller inte att komma i vägen.
19:09
Jag är lite rädd för dem.
19:11
På samma sätt som jag är lite rädd för de stora killarna hemma på Lekis.
19:17
Ronnie hojtar inte. Han säger oftast ingenting alls.
19:21
Bara när det är dags för träning och då gråter han.
19:26
Han börjar gråta redan när han hör sjukgymnasternas träskor ut i korridoren.
19:31
De tar med sig Ronny ut i gymnastiksalen. Jag har min protes på mig, men de andra barnen får hjälp av sjukgymnasterna att ta på sina.
19:40
Så.
19:41
Och så ska jag sätta fast den här foten.
19:44
Och så spänner man den.
19:47
Så. Och så knäpper man fast den där foten där. Gör det inte ont i det då? Jo.
19:53
Kan det vara så där då? Ja.
19:55
Det är Fabro Gunnar som gör proteser åt oss allihop.
19:59
Men våra kroppar gör det svårt för honom.
20:02
Mitt i denna ben börjar aldrig så det finns inget lår att sätta fast en protes på.
20:07
Istället har han gjutit en form av plast som sitter tätt runt kroppen.
20:14
Maggan är äldre än jag. Hon har två långa benproteser och hon går bredbent och kaxigt med dem. Maggans egna ben är korta och hennes egna små fötter sticker fram en bra bit ovanför protesfötterna. Hon får ha vida byxor så fötterna inte ska synas.
20:34
Vi hade ju en spänn bak och fram.
20:37
Men det var så irriterande när man skulle gå på toaletten. Då skulle man ta av sig proteserna och sånt där. Och så blev en trött på det där och tog bort frambandet. För det kunde man bara ta bort.
20:49
Och så började alla ta bort frambandet. Och sen var det en som klippte bort bakbandet och bara klippte bort.
20:58
Gunnar fick ju lära sig också en hel del från oss.
21:02
Vi tyckte det där var jobbigt.
21:04
Lyssnade han på er?
21:06
Ja.
21:08
Gunnar kan man inte prata illa om.
21:11
Tyvärr var han ju som en liten faderfigur för mig.
21:15
Svärt nu.
21:18
Och nu ska även Bengt specialtränas lite grann. Bandagemästare Gunnar Holmgren som konstruerat protesen vill gärna se hur Bengt klarar sig med den nya armprotesen.
21:29
Tror du att det blir bra? För att du kan klara det? Ja.
21:31
Det tror jag också.
21:31
Peter, vad tycker du om proteset? Jag tycker om benprotesen.
21:33
Protes är värsta man kan ha. Tror du det? Ja, jo. Nej, det är inte. Jo.
21:47
Både två kan vara bra beroende på vad andra är över.
21:53
Sen tyckte vi bara att proteserna var vägen för vi kunde inte leka. De som inte hade armar hade dålig balans och var rädda för att ramla. Det är därför vi försökte rymma så mycket som möjligt för att vi ville inte ha dem på sig.
22:11
Vart rymde ni?
22:14
Alla möjliga så löjliga ställen.
22:17
Vi gömde oss i telefonhytten som fanns på sked i hemmet.
22:24
Vi gömde oss i skumgummirummet. Där fick jag slita.
22:29
Bland annat var det alltid två killar som var utan armar och ben.
22:35
Först då fick jag liksom putta i dem då Först kom och få upp dem över kanten Så tippade jag över dem Sen fick jag ju då bädda ner dem med alla kuddar Och liksom Sen fick jag lägga mig och bädda ner mig då Så jag var ju helt färdig undan på att man var stark. Så mycket som man fick slita och dra. Och genom att jag hade båda armarna fick jag göra mycket.
23:00
Och jag var rätt duktig på att klättra. Det var andra som kunde klättra men jag fick alltid klättra.
23:08
Och när vi hörde att de var långt borta, då gick vi upp ur kuddrummet. Och så bytte vi gömställa. Så ibland så missade man träningen.
23:18
Och det var ju syftet då, att man skulle missa träningen.
23:23
Vad gjorde de när de fick tag i då?
23:25
De låste in oss på rummet. Vi var ju det på den tiden, utan middag.
23:30
Så bestrappade man ju barn på den tiden. Det var ju så de kom åt.
23:36
Hör, du får jag fråga en annan sak. Du har benproteserna på dig idag.
23:40
Har du några armproteser också?
23:44
Tycker du inte om dem?
23:46
Tycker du att det är svårt att lära sig och använda dem?
23:51
Mm. Jag tycker du är duktig förstås som kan lära dig så här.
23:54
Jag tycker du är ruskigt duktig. Nu ska jag gå en stund. Ska vi gå en stund igen? Mm. Det är bra att öva sig, är det inte det?
24:03
Jag går till den där hästen.
24:04
Ja.
24:06
Är det bra att öva sig, Peter?
24:08
Ja.
24:08
Då lär man sig bättre. För det är första gången, då måste man ju träna sig.
24:14
Hör du, vilket är roligast, att leka eller att träna?
24:18
På gymnastik är det roligare.
24:21
Det är roligare?
24:22
Och inte att ha proteserna.
24:23
Jaha.
24:27
Idag har Fabreguna kommit ner från gipsrummet för att vara med när vi tränar.
24:31
Han har fortfarande torkat gips på kläderna.
24:35
Och så är det några nya vuxna som ska titta på oss.
24:38
Jag har min rutiga klänning och vita strumpbyxor och splitter nya skor.
24:43
Varje gång jag får en ny protes så får jag nya skor av farmor och farfar.
24:48
De är så stolta över att jag lär mig gå.
24:51
Fast nu måste jag ta av mig klänningen och strumpbyxorna. För alla vill se hur jag går med protesen.
24:58
Gå en bit. Jag går en bit.
25:01
Den nya protesen är svårare än den gamla. Jag håller ut armarna från kroppen och böjer ryggen bakåt i en båge för att hålla balansen.
25:10
De främmande vuxna lutar sig mot väggen och tittar på.
25:14
Fabreguna verkar bekymrad. Jag går inte så bra som han hade hoppats.
25:19
Han frågar om det gör ont någonstans.
25:22
Han ritar sträck och pilar på protesbenet med en tjock penna.
25:26
Jag går så fint jag kan och väntar på att den lilla rynkan mellan hans ögonbryn ska försvinna.
25:33
Mitt i rummet står en liten trappa som inte leder någonstans.
25:38
Jag går upp för den.
25:39
Riktiga benet först.
25:42
I trappan hemma funkar protesbenet inte alls. Där är stegen för höga. Jag brukar dra mig upp för ledstången och släppa protesbenet efter mig.
25:52
Protesen funkar faktiskt bara i just den här trappan- Men det talar jag inte om för Febbre Gunnar.
26:00
Jag har starkt minne av honom, men jag kan inte ha träffat honom så många gånger. Men att jag har starkt minne av honom måste bero på att jag upplevde honom som positiv. Att det fanns en möjlighet, han skapade möjligheter.
26:17
Allt det han gjorde när han var tvungen att hantera din kropp eller era kroppar...
26:24
Jag tyckte det strålade värme ur hans händer.
26:28
Även när han plågade.
26:30
Det minns jag. Sen vet jag inte om... Vi pratade egentligen inte om någonting annat än... Nej, men nu får jag inte balansen på det där. Jag vet, jag måste sätta knät längre fram och då får jag inte den där balansen. Jag måste hitta ett sätt att göra det. Den här protesen ska funka fast hur krångligt det än är så ska det gå.
26:59
För protes skulle man ha.
27:01
Egentligen tror jag det var det här att befria barnen i görligaste mån från människors gloende.
27:16
Sa man så? Nej. Vad sa man?
27:23
Nej men att folk inte tittar så mycket att det inte blir så i ögonen fallande.
27:28
Det var någon som sa till dig tror jag. Tänk dig själv om du gifter dig. Och så ska du komma skuttande på alla tre uppför kyrkogången. Tänk, det ser ju tokigt ut.
27:40
Och jag kommer ihåg det därför att jag tänkte att hon har rätt.
27:47
Men någonstans så har jag sparat det där yttrandet och tuggat lite på det. Vad skötten hade det gjort då?
28:01
En av sjukgymnasterna kommer bärande på Ronny.
28:04
Hans protes ligger på golvet som en tom rustning som väntar på att fyllas.
28:10
Min sjukgymnast går över dit för att hjälpa till.
28:13
Tillsammans trär de in Ronnys fötter i benproteserna och spänner fast dem.
28:18
Det tar tid, för Ronny vill inte.
28:21
Men till sist står han där som ett litet torn.
28:25
Fötterna fastbända i proteserna och axlarna inne i en korsetta av plast.
28:30
Framför sig har han en gåstol med hjul men eftersom Ronny inte har några händer att hålla i sig med så har ingenjörerna satt fast två krokar på korsetten och fäst krokarna i gåstolen.
28:44
Det är meningen att Ronny ska vrida på kroppen så att de stela benen vickar sig framåt.
28:49
Sjukgymnasterna står intill och vaktar så att han inte ramlar.
28:53
Ronny vrider på kroppen och tornet med Ronny rör sig långsamt över golvet.
28:59
Vi ska sålåtna träna in i ett längre program och vi öppnar då en funktion i taget. Låt mig nu visa hur dessa här arbetar på hans protes. På högersidan har hon då möjlighet att föra axeln upp och ner.
29:18
Och på vänstersidan, genom att göra samma sak här, får hon armen respektive in.
29:31
Men sen kommer jag också ihåg att det var väldigt spännande med de här. Åh nu kommer en ny protes och nu ska det bli så mycket bättre. För åh vad de har kommit på något fantastiskt. Och så blev det aldrig bättre.
29:42
Ja men okej du kanske kunde sätta protesfoten ända fram till stortån istället för bara ända fram till hålfoten. Men för mig var ju inte det någon revolution och någon stor skillnad. För den stora skillnaden var ju att du skulle kunna springa.
29:56
Så det var ju bara pannkaka varenda gång.
29:59
Och jag tyckte hela tiden att det var så fånigt med de här skinngrejerna och fötterna och alltihopa. För det såg ju ändå aldrig ut som ett ben. Inte på riktigt.
30:11
Så jag fattade.
30:14
Jag tyckte det var konstigt.
30:18
Jag minns att du tyckte att det var jättejobbigt med alla som frågade och alla som tittade och...
30:24
Alltså, sa jag det?
30:27
Min bild av det hela var att Att jag var ganska duktig på att förklara för folk.
30:33
Jag vet ju att jag tyckte det var jobbigt- men jag trodde inte att det märktes.
30:37
Det kanske inte märktes. Folk kanske inte märkte det.
30:41
Men jag har ett foto i huvudet- på hur du hade en sån här brun plyrsoverall på dig.
30:52
Och ett ansiktsuttryck- som var extremt tydligt- Just det här, nej nu frågar de igen, jag vill inte, jag orkar inte.
31:03
Måste de titta, måste de fråga.
31:07
Hade jag protes då?
31:12
Nej det tror jag inte, jag tror att de frågade mycket när du hoppade på tre minuter.
31:18
Och jag brydde mig inte så mycket för jag tänkte, ja ja, de kan titta, de kan fråga. Det skiter väl vi i. Och jag var nog lite irriterad på dig för att du tyckte att det var så jobbigt. För det är sånt där som man inte ska tycka är jobbigt.
31:31
För att...
31:39
Man ska ha accepterat sitt handikapp. Mm.
31:48
Jag har gått framför doktorerna igen. Jag har varit glad och pigg. Jag springer alltid fram till främmande med en gång och börjar prata med dem.
31:56
För jag vill att de ska sluta titta så där konstigt på mig.
32:00
När jag har pratat med dem en stund så brukar de lugna ner sig och ser lättade ut.
32:05
Det funkar nästan alltid.
32:09
Nu sitter jag på en brits. Protesfoten pekar rakt fram. Den andra foten vickar jag på medan de vuxna pratar.
32:17
En av doktorerna går ner på huk och tar tag i min fot.
32:21
Han klämmer på benet och foten och sen tittar han upp på de andra.
32:27
Visserligen är knät instabilt och benet för kort, säger han, men foten är ju inte missformad alls.
32:33
Det vore synd att ta bort den.
32:37
Jag hade nog redan accepterat min kropp som den var.
32:41
Men ändå... Det här är ju lite dubbelt nu också. Jag amputerade ju bort mina tår- när jag var mellan åtta och tio år. Jag kommer inte ihåg exakt.
32:56
För att jag skulle ha köpta brallor. Jag skulle ha V-gins om det var så populärt då.
33:02
Som jag inte kunde ha förut för att mina tår var i vägen. Jag ville ha Manchester jeans. Det var wow. För jag tyckte det lät så häftigt när folk gick där.
33:13
Och då amputerade jag bort dem.
33:19
Jag kommer ihåg mina första Marcia Steins som jag fick av mamma. Bruna med rosa fickor. Och jag gick ihop med benen. Åh vad bra den här operationen var. För de trodde ju hela operationen var att jag gick ihop med benen. Men det var ju för att jag ville höra. Så jag har aldrig gått så snyggt i mitt liv. Sen tröttnade jag på Marcia Steins. Sen blev det gamla vanliga gången igen. De förstod ju inte det där riktigt.
33:47
Jag kunde gå upp och ner i korridoren och upp och ner. Jag gick och gick och gick.
33:55
Jag pratade väldigt mycket med mina tår i min ensamhet. Då hade jag hört talas om transplantationen också. Jag kommer ihåg att jag satt på Eugeniehemmet vid hissen.
34:08
Jag satt på golvet där och pratade med dem. Nu får ni faktiskt lova att ni är snälla mot de nya som ska ha er.
34:16
Och Maganskog fick ju följa med den dagen jag skulle operera. Hon fick ju följa med mig ända in.
34:22
Så när jag vaknade ur narkosen.
34:25
Och så började jag vifta på ena foten. Så här gick inte. Åh, hon opererade. Ja, det var ju den foten då. Så började jag med nästa. Då fick jag nästan så här panik. Oj, de opererade bort trånarna på den mer. Så jag tittade under täcket.
34:41
Och Magan satte sig på sen kanten. Jag kom så väl ihåg när de satte. Och så sa jag så här.
34:48
Magga, magga, magga. Är tårna på en annan person nu? Vad händer med mina tår? Och då säger hon helt opsykologiskt då. De kastar vi i soptunnan. Åh vad ledsen.
35:01
De blir bortkastade då. Och det var inte jag berätt på.
35:17
Det har gått flera månader sedan jag var här sist men nu är det höst igen och jag är tillbaka på Eugeniehemmet.
35:25
Jag går in och tittar efter Ronny som om han jämt skulle ligga där på madrassen in till dockvrån.
35:31
Men barnkelefonen är undanställd på hyllan och Ronny inte där.
35:37
Nej du vet Ronny han dog säger Margareta.
35:40
Men det var ju något fel på hans hjärta.
35:43
Vi visste ju hela tiden att han inte skulle leva så länge.
35:47
Jag går nedför trappan ut till taxin Bilsätena luktar unket av galon Men sen är jag hemma Och luften är frisk och öpplen i trädgården är nästan mogna Jag står i vårt trädgård och andas Jag är hemma Men när jag blundar står Ronny kvar i gymnastiksalen I sin rustning av plast Jag står i vårt trädgård och tänker att de vet inte vad de håller på med De vet inte vad som är bra för oss
36:41
Man måste se till att det kommer fram nya hjälpmedel Man måste också se till att någonting kommer fram mycket snabbt Ingen vet egentligen riktigt hur långt man kan rehabilitera.
36:55
Under åtta år jobbade ett gäng vid statens forskningsanstalt på att få fram vad som nu anses vara världens mest avancerade protes. Det kostade tio miljoner.
37:08
Jag tror inte att du hörde det. Och det kan hända att du gjorde.
37:13
Men vi gick längs en bassäng. Och då gick du på alla tre.
37:18
Jag tror att det var två äldre damer som sa till varandra.
37:22
Du vet, som folk kan säga kommentarer till varandra för att de vill att det ska höras.
37:28
Sådana där ska man inte visa.
37:31
Alltså det var verkligen det här. Nu är vi här i Rättvik på semester. Och så kom den där kommentaren. För vi störde deras semester genom att de skulle behöva se någonting sånt.
37:46
Och då fanns det ju inte det här att, åh vad är det som har hänt och varför är det någon sån? Utan det är liksom, usch, ett missfoster.
37:56
Och det var inget roligt. De upplever det som motbjudande.
38:03
Sånt som man ska slippa se. I synnerhet när man är på semester.
38:12
Ja, för när jag hade två ben så såg jag ju för sig inte heller normal ut.
38:17
Alltså det kan jag ju inte ha gjort.
38:21
Nej, det kan du inte ha gjort.
38:24
Fast då stod du still och låg hyllt så såg du mera lite konstigt kortväxt ut tror jag.
38:33
Men du var ju en sån där söt liten flicka som alltid kröp omkring i alla tanters och far. Du var en sån där vandringsbokal. Du var alltid i någons knä.
38:44
Hon pillade med deras skjortknappar eller någonting.
38:46
Jag vet inte.
38:49
Och du var avundsjuk på det eller var liksom...
38:53
vet jag faktiskt inte. Det var konstigt. Jag förstod inte hur man kunde vara sån. Men du kastade det över folk.
39:04
Men jag undrar en sak.
39:08
Du vet att psykologerna brukar prata om att man känner sorg för ett barn som man inte fick när man får ett barn som har något fel. Kände du aldrig så?
39:21
Att man liksom...
39:23
Man hade en dröm om ett barn som man inte fick.
39:32
Det otäckade då var ju att jag inte önskade något barn.
39:37
När vi fick veta att jag väntade dig.
39:40
För mig blev det tvärtom på något sätt.
39:44
När du kom så var det...
39:48
Det här är min unge.
39:50
Det här är en utmaning för en... Nu kan jag verkligen få visa vilken godmor jag är. En vanlig unge är ingen utmaning.
40:01
Det var så jag kände. Jag hade ju ett barn. Det räckte ju. Jag hade ju ett barn innan du föddes.
40:13
Men när ändrade du dig då?
40:16
När började du vilja ha mig?
40:23
Jag tyckte ju själv att jag blev mamma först när du var född. Även till Kai.
40:34
Jag tyckte ju att det var först då jag förstod vad det var att vara mamma. Vad det var att älska barn.
40:45
Så jag kände det länge som att det var en välsignelse att Du var som du var, att du var rörelse. Eller, vad säger man? Vad kallar man det för?
41:03
Jag såg det länge som en välsignelse att du hade bara ett ben. Det väckte en ömhet hos mig och det väckte en kärlek hos mig och det väckte en tro på att jag behövdes.
41:16
Men det är ju jättekonstigt.
41:19
Jag skulle ha behövt det här lika mycket om jag hade haft två ben och varit lång.
41:25
Ja visst. Men jag fattade ju inte det då. Jag kände bara då att det här är en flicka som behöver mig. Henne älskar jag. Henne vill jag ha.
41:46
Även om tekniken anpassas till människan, barnet i det här fallet, så är det försiktiga mötet dämmemellan mycket viktigt för Norrbacka institutets protesforskningslaboratorium.
41:59
Skulle man kunna gjort på ett annat sätt?
42:02
Alltså det är svårt att beskriva vissa behandlingssituationer de gör med barnet. Skickar upp en unge på lektionssal med 25-30 läkare och så får man ligga på brits och så får en läkarkandidat efter den andra springa fram och rycka och dra.
42:21
Armar och ben, naken. Här har vi ett missbildat barn. Och en massa konstigheter.
42:29
Jag kommer ihåg att det var ett skelett bakom mig också.
42:31
Som jag var lyrädd för. Jag var grina.
42:35
En efter en fick jag komma fram och dra och rycka armar och ben.
42:40
Jag kommer ihåg att en del händer var svettiga. Jag kommer ihåg att en del var kalla och äckliga.
42:45
Och så stod läran ibland och pekade med pekpinnen på mig då.
42:54
Hur mycket av de här sjukhusvistelserna och vistelserna tror du var tvunget?
43:05
Att det var tvunget?
43:06
Hur mycket tror du var nödvändigt? Någonting.
43:10
Egentligen, nej.
43:18
Nej. Men jag tänker hur mycket av de operationer som de gjorde tror du var nödvändiga?
43:42
Jag känner att... På ett sätt skulle jag kunna säga att ingen var nödvändig egentligen.
43:54
Om man tänker på det här, om jag kunde få vara den jag var.
44:01
Men alltså...
44:04
Eftersom det inte var så så var det vissa operationer som var viktiga. Det var amortationen av fötterna.
44:11
Rätt ut min handled.
44:15
Men jag har ju inte fått bli den jag är född egentligen.
44:20
Det har de ju inte kunnat låta bli. Och försöka korrigera.
44:25
Istället har jag ju haft massa ärr på kroppen.
44:31
Föräldrar ska tänka sig jävligt noga när de säger, det här gör jag för barnets bästa. För det var ju det också deras attityd.
44:41
Det här är ju för mitt eget bästa.
44:45
Det här är för mitt eget bästa.
45:01
På hösten när jag ska fylla tolv så bestämmer jag mig för att sluta med protesen.
45:06
Jag talar om det och möts av en flod av protester. Alla oroar sig.
45:11
Mormor, farmor och farfar, mina föräldrar- och naturligtvis ingenjörerna på ortopedverkstan.
45:18
Hur ska det bli i framtiden? Hur ska jag ta mig fram? Och hur ska jag se ut?
45:25
Det värsta är att forskningen blir lidande- En vacker dag när jag är vuxen och behöver en benprotes. Då finns det ingen som kan göra den åt mig. Ja, då får jag stå där utan.
45:36
Jag vet allt det där.
45:38
Men jag vill ändå aldrig mer ha den på mig.
45:41
Det får gå som det vill med vuxenlivet.
45:45
Min mormors bror heter Hjalmar. Han råkar komma och hälsa på mitt i diskussionerna.
45:51
Han lyssnar en stund. Sen försvinner han ut i vårt förråd och kommer tillbaka med ett par gamla kryckor.
45:57
Han har sågat döden så de passar mig.
46:00
De ser antika ut. Av tung blank metall.
46:05
Jag passar in underarmarna i stöden och griper tag om handtagen.
46:09
Och plötsligt kan jag gå.
46:12
Jag rör mig fort och lätt. Det känns som att jag flyger fram.
46:16
Jag kan gå långa promenader i skogen bakom vårt hus.
46:20
Jag rör mig lika lätt som jag gjorde på alla tre. Men nu kan jag röra mig ute bland andra människor.
46:26
I skolan. Ute på stan.
46:29
Var som helst.
46:34
Det var en sån otrolig skillnad. Men det var ju inte bara att nu rör hon sig lite. Det var ju att nu...
46:45
Nu tar hon hela världen i famn. Nu tar hon för sig hela världen, allting. Nu kan hon plötsligt... Det var ju som att du kunde se fem meter förut och så såg du horisonten. Då kan man ju inte stoppa det.
47:08
Maggan slutade också med sina proteser.
47:12
Det blev för påfrestande för hennes kropp att gå med dem. Hon tvingades att sluta när hon var 25 år.
47:19
Väldigt få av de neurosidinskadade fortsatte använda proteser upp i vuxen ålder. För mig var det bara tur att jag hade en mycket enklare lösning runt hörnet med kryckorna. Det var ju ingen som visste liksom.
47:32
Du hade nog tvingat fram det.
47:36
Det ligger ju inte långt iväg. Jag menar att ingen kom på det förut. Man kanske hade gjort det, man kanske hade undanhållit det i den lösningen av någon anledning. Att du skulle träna med den här protesen.
47:49
Så var det det här om hur du upplevde detta, att du var bättre, en bättre dotter med protesen utan.
47:58
Och det skakade ju mig lite grann för att det där var någonting som vi inte förstod tydligen.
48:06
Vi var nog inriktade på hur det skulle vara och inte hur det kändes. Så är det. Sade Blasen samlas i dag.
48:29
Jag åker taxi hem från skolan.
48:32
Och en dag sitter en gubbe i framsätet.
48:35
Vi bor på landet. Chauffören låter honom åka med. Han ska ju ändå åt samma håll som jag.
48:40
Jag är tolv år och sparar till långt hår.
48:45
Efter ett tag så vänder gubben sig om och tittar på mig.
48:49
Sen tittar han på kryckorna och så på mig igen. Jag säger dig flicka att du kan bli helad.
48:58
Jag tittar ut genom bilfönstret.
49:01
Men när bilen har stannat vid vårt hus så jag precis ska kliva av då vänder han sig om och tar tag i min hand.
49:08
Och så säger han det igen att jag kan bli helad.
49:14
Den kvällen ber jag till Gud.
49:16
Gode Gud, låt mig slippa bli helad.
49:21
Jag är säker på att du kan hitta någon annan som är mycket bättre på det.
49:25
Men inte ens till Gud säger jag vad jag verkligen ser bakom mina stängda ögonlock- när jag ligger där i min säng.
49:33
För jag ser hur glada alla kommer att bli.
49:35
Hur de kommer att springa fram och krama om mig- som om den riktiga Lollo äntligen hade kommit hem- Men om det är den riktiga Lollo, hon som är helad, vem var det då som fanns alla de där åren innan?
49:50
Gud hör min bön. Jag blir inte helad.
49:58
Musik
50:16
Ni har hört Att laga ett barn av Lollo Kolmar.
50:23
De medverkande var Cecilia Stenhammar, Rune Bergman, Kai Brockman och Margareta Nyberg.
50:35
Intervjuer från 60- och 70-talet har hämtats ur SVTs arkiv.
50:41
Produktion Ylva Lindgren.
50:45
Slutmix Fredrik Nilsson
